Мама с Рауфом пошли прогуляться. Завтра анализы, в выхдные должны
подключить высокодозку на несколько дней. Там уже мальчишечке не выйти с
палаты, да и самочувствие будет плохое. Препараты химии не только
влияют на бласты, но и на весь организм. Исчезает аппетит, появляются
тошнота, рвота, апатия и слабость. Состояние тяжёлое и мучительное.
Хорошо что рядом люимая мамочка и все Вы, кто пришёл на помощь
маленькому Рауфу!! Прошу каждого пригласить в группу своих друзей,
помочь в распространении информации о Рауфе, прошу помочь любой
посильной денежкой. Ваши 10-50-1000 руб это маленький шажок к заветной
сумме на лечение, которое может спасти маленькую жизнь доброго,
сильного, отважного мальчика Только что написала в Шибу, что
волнуемся и ждём решения возьмут ли Рауфа на лечение. Пришло
письмо-ответ завтра, сразу свяжутся. Сейчас напишу ещё в Хадассу
потороплю со счётом. Написала и Татьяне по поводу листовок, что очень
ждём. 6 августа будет ярмарка в помощь Рауфу: МА
... Читать дальше »
Сегодня у Рауфа началась химия. Пока чувствует себя не плохо, общается с
ребятами. командует как взрослый с важным видом ребятнёй. ПРОШУ ВАШИХ
МОЛИТВ!!! Мама ночью плакала, говорит ушла подальше и в голос. Я
попросила не плакать при сыне. Она сказала, что держится и старается, но
иногда Рауфик видя слёзы спрашивает-мама почему ты плачешь? Хадижа в
ответ-просто, ничего, всё хорошо. 12 августа заканчивается 70 день
лечения рецидива, столько положено по протоколу. И врач сказала, что
после 12-домой. А дома без лечения сразу поднимутся бласты, до каких
цифр никто не может сказать. Я очень прошу помочь спасти мальчика.
Помощь нужна срочно, на вчера!!! Помогите успеть!!! Завтра будут
готовы макеты листовок, спасибо Татьяне. Попрошу Екатерину напечатать,
пишите, пожалуйста в теме-очень нужны помощники свои электронки, если Вы
можете помочь распространять. Сегодня, завтра должны будут установлены в
городе баннеры (наружка). Откликнетесь, пожалуйста. Поверьте без Вашей
по
... Читать дальше »
Сегодня Рауфу ставили подключичку. Спросила Хадижу-плачет Рауфик? Она
говорит, что очень редко, обычно когда даже сильно больно-сжимает зубы,
очень сильный мальчишка. По просьбе мамы будут капать ещё 1
дополнительный блок. Приступят, когда буду результаты анализов. После
блока не дожидаясь, врач сказал выпишут домой. У нас с Вами есть время
пока будет идти блок-2-3 недели. Мама молит спасти сына. Обращается ко
всем неравнодушным людям-помогите, пожалуйста! Хадиже сейчас, подобрать
слово не могу, так больно и страшно, что представить себе невозможно. Позвонила
сегодня девушке, которая работает в РОСБАНКЕ, она Никитушке пыталась
помочь. Попросила помощи и Рауфу. Будет ждать от меня счёта и выписку, в
которой будет написано, что ребёнка отправляют на паллиатив (не могут
помочь ни чем). Тогда только она постарается убедить руководство (оно в
Москве) что действительно Рауфу нужно лечение за рубежом. Тогда запустят
программу: объявлен будет сблор средств на определённый срок,
... Читать дальше »
Сегодня Хадижа с Рауфом ходили в гости к бабушке, у которой они раньше
жили, снимали комнату. Она давно приглашала и хотела увидеть Рауфа,
говорит-скучает. Побаловала их домашним и собой огурчиков малосольных
Рауфику дала, он их очень любит. Так что второй день мальчишка немного,
но отвлекается , выходя из стен больницы. И поэтому настроение у него
радостное, поэтому и мама повеселела из-за улыбок сыночка. В который
раз говорю с мамой, хотела бы сказать немного о ней, познакомить Вас.
Очень добрая, благодарная и общительная. Приятно с ней говорить. Уже
становятся родными новые наши подопечные))) Очень хочу познакомиться с
Рауфом. Постараюсь выбраться (сейчас не на колёсах, а с малым моим
далеко не уедешь). Завтра ответственный день, результаты анализов. Я
очень прошу тех, кто умеет-помолитесь, пожалуйста. Без лечения, как
говорит Хадижа, мы не сможем, их поэтому и не отпускают даже отдохнуть
столько времени.
Сегодня Рауф очень уж скучает и хочет домой. Мама тоже пытается найти
силы, они так нужны сыночку. Уже с мая они вообще не выходят из
отделения гематологии. Что тут сказать, одни развлечения у Рауфа
общаться с ребятками, которые тоже очень больны, многим плохо от
проводимого лечения. Ещё мальчишка смотрит фильмы и и грает в игрушки на
компьютере. Бесконечные уколы, капельницы, пункции за 1, 5 года уже
утомили. А так хочется увидеть любимого папочку и братика и забыть
навсегда эти больницы и эти мучительные боли. Сходили с мамочкой немного
погулять. Сейчас у нас в Красноярске прохладно, шёл небольшой дождь. А к
вечеру выглянуло солнце. Рауф, говорит Хадижа часто подходит к окну и
смотрит на больничный двор. И всё готовы пережить и выстоять, только бы
победить и жить. К горькому сожалению лечение в Красноярске не даёт
никакого эффекта. 8 блоков высокодозки , а воз и ныне там. Ребят даже не
отпускают отдохнуть между блоками. Потому что в перерывах так нужных
уставшему органи
... Читать дальше »
Пришёл ответ от Доктора Резника из Хадассы, Израиль: Уважаемая Генриетта!
Спасибо за ответ.
По моему нужна полная оплата, но есть 2 этапа работы с Рауфом и соответственно оплата может быть проведена в 2 этапа.
1-
получение крови для исследования (тканевого типирования) Рауфа и его
родственников, в первую очередь брата, менее важно сейчас - родителей.
Оплата поиска неродственного донора или пуповинной крови для ТКМ. Мы
пока не знаем результатов, но первые результаты будут получены через
недели 2 после получения крови в нашу лабораторию. Стоимость этой части
работы сравнительно невелика и составляет я думаю 10-15% от процедуры
собственно ТКМ.
2- за выигранное время, можно продолжать сбор недостающих денег.
Я
попрошу с вами связаться от моего имени и предоставить информацию по
текущим ценам. Я думаю, что такое разделение на два этапа облегчит
работу со спонсорами и сбор денег.
Пришло письмо от Доктора Резника из Израиля, клиника Хадасса готова принять Рауфа на лечение. ждём счёта Ольга Абанцева Встретилась я с руководителем диаспоры - Махмудовым Талехом Сади оглы. Пообещал помочь сам, и подключить своих Пришёл
ответ из Екатеринбурга: спрашивают есть ли родные братья или сёстры,
идёт ли поиск не родственного донора, Есть ли организация, которая
готова бы была оплатить лечение. Ответила. http://vkontakte.ru/topic-28935735_24964349#/topic-2... РАССЫЛКА ПО ГРУППАМ АЗЕРБАЙДЖАНА И ДИАСПОРАМ. ОЧЕНЬ НУЖНА ПОМОЩЬ!!!! http://vkontakte.ru/topic-28935735_24964349 РАССЫЛКА ПО КОМПАНИЯМ НОРИЛЬСКА И КРАСНОЯРСКА. НУЖНА ОЧЕНЬ ПОМОЩЬ!!!!! pomogitemne.ru • Просмотр темы - РАУФ АЛИЕВ.РАК.Я БУДУ ЖИТЬ?ВРЕМЕНИ УЖЕ НЕТ-СР
... Читать дальше »
Рауф стал раздражительным, это последствия блока химии и гормонов.
Сегодня попросил маму купить игрушку. Хадижа съездили купила машину.
Мальчишка любит играть на компьютере, сейчас он меньше стал бегать,
ходить. Спрашивала маму о дальнейших планах, если вдруг выпишут. Хадижа
сказала что анализы хорошие, бласт сейчас немного. У них всегда так, а
через несколько дней вновь до 40 и выше поднимаются. Лечащий врач ещё
решает будут ли проводить ещё дополнительный блок, уже 9. Но даже если
Рауфа выпишут, мама не поедет домой в Норильск. Здесь в Красноярске
снимают жильё, будет ждать ответа из клиник. Дословно Хадижа сказала: я
буду бороться используя все возможные шансы, не опущу руки. Попросила
вновь всем передать благодарность и пожелания здоровья всем Вам, Вашим
близким и деточкам. Дозвонилась до клиники Горбачёвой. Упираемся все в
одно и то же-лечение для рос. граждан только бесплатное по квоте по
направлению лечащего врача. В клинике делают только трансплантацию, в
ремис
... Читать дальше »
Выписку мама получила. Созвонилась с Юлей, спасибо ей огромное отправила
мне. Позвонила и попросила Катюшу Раимову помочь открыть маме счёт в
Альфа-Банке и смотрю уже открыли, здорово. Спасибо Кате! Позвонила нашей
Викоче и попросила прозвонить клиники Москвы и Санкт-Петербурга, у меня
просто столько денежек нет. Спасибо Викочка, дорогая что помогаешь!!! Здравствуйте! Фонд "Подари Жизнь" получил Ваше обращение, по поводу оказания помощи, в организации лечения в г.Москве. В
настоящее время Ваш запрос и документы переданы в медицинский отдел
Фонда с целью экспертной оценки и выбора оптимальной медицинской
тактики. Вы получите наше заключение после заседания экспертного
медицинского совета Фонда, проведение которого планируется в 27 июля.
Просьба, если есть возможность, выслать свежую выписку в печатном виде. ОТОСЛАЛА)) Созвонилась
с клиникой Горбачёвой по скайпу в Санкт-Петербурге. К сожалению
диспетчер уже ушёл. Но мне ответил консультант, что лечение в их кли
... Читать дальше »
Созвонилась, всё рассказала объяснила. У папы нет интернета. Сказалла
маме чтобы нашёл знакомых через кого можно будет отправлять информацию.
Реквизиты должен папа отправить сегодня. Выписку опять не умеет врач
работать на компе, через 2 дня обещала сделать. Но даст печатную после
предыдущего блока. Хадижи сразу мне позвонит, к неё подъедут забирут,
сделают скан и отправят мне. Попросила и написать историю как попали в
Россию, в Норильск. Дала задание передать папе стучаться ходить во все
двери В Рос. клиники отправлял врач выписки, но был отказ, нет
бесплатных мест. Только на платной основе. Поэтому будет эта киника в
России или в Израиле нужны буду срочно деньги Рауф очень вяленький,
сегодня даже нет желания бегать. Так действуют гормоны((( Хадижи
передала всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО, что откликнулись. Теперь они не одни и
верят в то, что обязательно сыночка спасут Хадижи сидит в коридоре , боится пропустить врача, чтобы взять пусть предыдущую печатную выписку Подлю
... Читать дальше »